??????

29 novembre 2008 at 9 h 49 min (Non classé)

Comment faire quand
L’envie de mourir est plus forte que l’envie de vivre
Comment faire quand
Mon rêve est de mourir
et mon cauchemard est celui de vivre
Ou plutot devrai-je dire survivre
vu l’étandu des dégats
 
 

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Proverbe

25 novembre 2008 at 21 h 52 min (Non classé)

Les grandes douleurs sont muettes,
 l’extrême souffrance morale
ne fait entendre aucune plainte
 
 
Il n’est pire eau
que l’eau qui dors
ce sont souvent
 des personnes d’apparences inoffencives
dont il faut le plus se méfier

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Peur

24 novembre 2008 at 21 h 47 min (Non classé)

Mon père aujourd’hui à eu un petit malaise cardiaque, on sera plus demain : Le médcin l’envoie passer un électrocardiogramme et un bilan sanguin approfondis. Enfin bref il m’a, il nous a fait peur !!!
Perdre mon père alors qu’il ne m’a toujours pas dit qu’il m’aimait. Je suis égoiste sur le coup mais j’ai peur c’est fou, de plus il m’a fait comprendre que c’était de ma faute. Je m’en veux du coup j’ai l’impression que depuis ma naissance je lui ai gaché sa vie et e plus je la met en péril. Quelle honte !!!
 
J’ai personne pour en parler et dois porter celourd fardeau encore seule, enfin y a pas de raison tout ce passera bien car je ne veux pas qu’on me l’enlève même s’il ne m’aime pas moi oui!!!

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Mon éxutoire, ma bouffé de rire

22 novembre 2008 at 10 h 41 min (Non classé)

Mots violents mais profond
Mon éxutoire
mon échappatoire
Une matinée de franche rigolade
Une matinée ou rien est divulgée
Où personnes ne juge personnes
Où l’on rigole
Pas simplement pour nous
Mais pour ces personnes qui écoutent
Effectivement je fais
Le Dimanche matin un peu de radio
J’aime ça car on se fait plaisir tout en faisant plaisr
On met du baume au coeur des personnes seules
On entre partout pour n’y emmener que rire et bonne humeur
Le plaisir de se sentir utile
Le plaisir de rire
Exutoire magique
On joue la comédie et c’est génial
Moi qui n’ai plus la force de faire des sorties
Mon dos ne peut pas m’empêcher ça
Même si tout le reste de la journée c’est dure
Et bien au moins je me suis éclatée
et je ne le regrette pas.
Nostalgique des sorties j’ai trouvée ce générique qui remplace plutôt bien celles-ci.
 
 
Au moins j’ennuis personnes avec mes douleurs!!!!!
 

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moi juste moi

19 novembre 2008 at 20 h 33 min (Non classé)

 

PETIT RESUME

DE

MA GRANDE SOUFFRANCE

 

J’écris ces quelques lignes de désarrois, porte parole de bon nombre de personnes qui vivent et sont dans la même situation et qui n’en disent rien. Je tiens à faire comprendre en vous parlant un peu de ma vie ce que peuvent vivre des personnes handicapées, mais pas de ces maladies qui se voient, plutôt pour celles qui, malgré leurs transparences sont là et font vivre un véritable enfer à ceux et celles qui en souffrent. J’en suis une preuve qui ne peut plus vivre sans en parler et se battre pour démontrer qu‘il existe un handicap que l‘on ne site jamais et qui n‘est toujours pas reconnu « l‘handicap fantôme », qui je pense ces dernières à fait bien plus de mort par suicides que n’importe quel autre cas de conscience.

Donc veuillez ci-dessous trouver un peu de moi qui parlera un peu de tous

Je me suis toujours battue pour ne jamais profiter de quoi, ni de qui que se soit. Mes parents, n’ont jamais eu les moyens malgré eux, pour me payer des études. Je me suis donc lancée dans l’apprentissage afin d’aquerir un diplôme rapidement tout en gagnant mon pécule. Ce qui m’a permis à même pas 18 ans de signer un CDI à plein temps ( avec un patron tellement compréhensif au vu de mon état de santé que demander une allocation me paraissais totalement inapproprié car en ce temps mon handicap était respecté par celui-ci) j’ai donc passé 9 mois tranquille.

Mais le malheur me poursuivant, mon patron ,peine pour lui, est victime d’un grave accident de voiture et perd la vue( élément plus que nécessaire en tant que boulanger) et malheureusement pour lui une famille décomposée ,un divorce et son plus grand fils, qui aurait pu reprendre est jeune et dévergondé à cette époque ci et ne fait rien pour sauver la boutique du coup je me retrouve sans emploi, avec ma santé en dent de scie et bien sur juste un BEP-CAP en poche.

Je me retrouve donc de nouveau à la charge de mes parents, sans travail et des difficultés à trouver un autre apprentissage à cause de mon état de santé (qui à cette époque régressé très rapidement). Il m’a fallu donc à ce moment précis de ma vie courir après une reconnaissance "COTOREP" afin de pouvoir toucher une petit allocation pour me permettre d’aider mes parents et que je puisse me soigner correctement afin de reprendre par la suite un apprentissage pour passer mon BAC .

Enfin bref une demande peut-être infondé pour ces bureaucrates là, car évidemment j’essuie mon premier refus et pour moi la descente au enfer commence.

Je me bats donc en parallèle avec ce dos qui ne répond plus à aucune "norme", mes os des lombaires et les disques sont usés ????Je n’ai pourtant jamais forcé, en à peine 3 ans de travail, et quelques travaux de jardinages et me voilà avec un dos d’une personne de 60 ans et toujours aucune reconnaissance car bien sûre les douleurs, les rhumatismes et tout ce qui englobe cette maladie ne se voient pas et ne pas non plus se deviner.

Je suis donc suivi par un médecin très compétant (enfin ils sont censés l’être tous,normalement j‘en démontrerais le contraire plutard) et un chirurgien qui semble ne pas se moquer de moi et m’écoute bien et surtout ne semble pas vouloir opérer à la volette.

En plus de mes multiples rendez-vous à l’hôpital je me bâts malgré tout contre cette douleur déjà incessante et je travaille à droite à gauche ,mais jamais assez pour assumer toutes mes charges.

Malgré la dureté des finances de mes parents, ils m’aident et s’endettent pour me permettre de vivre décemment.

Mon père s’acharne pour trouver du travail fait tout et n’importe quoi va même jusqu’à faire des stages à 18 km de notre maison (alors qu’à l’époque nous avions même pas assez d’argent pour avoir une voiture) Et pour ça, je lui en serais éternellement reconnaissante car il a mis sa santé en péril et abuse d’un peu de vin pour oublier toutes ces douleurs.

Maman elle aussi a du courir à droite et à gauche pour faire des ménages car n’aillant pas de voiture le résultat fût le même. Enfin tous le monde s’est battu et pourtant la société nous avez à l’époque déjà gravement oubliée!!!!

Je me suis faite opérée un 12 juin les promesses du mois de mars précédent celle-ci, de la part de mon chirurgien, m’avait montré une petite lueur d’espoir, et en celle-ci je voyais la solution que dis-je la résolution de mon problème . Une arthrodèse pour enlever ce disque qui s’use bien trop vite, durant cette même opération l’ablation de quelques cotes nécrosés enfin bref pour moi après ces quelques mois de convalescence je me voyais revivre, vivre sans douleurs !!!!

Et bien sur pouvoir travailler certe avec cet handicap mais rien n’est possible quand la motivation et l’envie est là . Pourquoi douter: un bon chirurgien, un petit ami qui m’aime plus que tout, une famille qui m’a toujours soutenu même quand j’ai tenté le suicide passif (arrêt totale de l’alimentation ne pouvant plus me supporter dans cette douleur qui m’obligée à profiter des autres )je ne voyais pas de zone d’ombre juste un résultat positif et une vie presque normale.

Et pourtant, ma poisse légendaire revient au galop et une chose que je viens tout juste d’apprendre alors que ça faisait plus de 8 ans que j’allais voir et revoir ce si "bon chirurgien"pour cette douleur qui ne me quittait plus depuis la sortie du centre de rééducation, j’en ai parlé au kiné mais d’après eux ce n’est que le "stress de la sortie !!"

Et bien oui!! S’ils ne m’avaient pas pris pour une idiote à ce jour là, ils auraient pu s’apercevoir que le chirurgien avait peut être fait une petite erreure car on sait me le dire maintenant que l‘erreur est humaine, et sur ce faite plus de 8 ans après les médecins de Clermont-ferrand m‘apprennent qu‘il m‘aurait (par inadvertance bien sure)sectionné un nerf( rameau communiquant du nerf para-sympatique) une douleur que d’après eux prise, au départ, n’aurait eu aucunes conséquences alors que là je crève de douleur ( et je pèse mes mots) depuis la sortie de l’hôpital. (On appelle cela les « dommages collatéraux »)  .

Voilà je suis née pour qu’on se moque de moi, et pendant que je courais après mon chirurgien pour savoir ce qu’il se passait, pourquoi j’avais autant mal(durant cette période j’ai été une vrai ‘merde’ et pardonnez moi du mot, mes paroles dépassaient outre mesure ma pensé et mes proches en ont fait les frais, ainsi que ma conscience j‘ai souffert et souffre encore mais à force de remise en question et de recherche sur les médecines parallèles je me suis construit une vrai carapace qui fait de moi actuellement une femme sans émotions).

J’ai donc passé une batterie d’examens aussi bizarre les uns que les autres, des infiltrations à la pelle, pour ne rien trouver et à la fin m’entendre dire que MR LE CHIRURGIEN ne voulais plus prendre de rendez-vous car il était impuissant face à ces douleurs devenant de plus en plus intenses.

Je me suis retrouvée donc à 23 ans encore chez mes parents, pas de travail, ni les diplômes que j’aurai souhaité, des douleurs si dur que je me plonge dans une sorte de dépression ,je recherche absolument et malgré ma santé un travail, un appart, pour décharger mes parents et enfin m’assumer , nous assumer moi et mon ex-ami(avec qui j’ai passé soit dit en passant plus de 10 ans, qui a aussi subit!!!)malgré cette santé encore incertaine un peu de chance me sourit, je trouve en l’espace d’une année :un appart, un boulot.

Après l’envoie de lettre un peu partout dans les administrations, je reçois une réponse positive pour un complément de revenus (par la cotorep, qui aurait pu me permettre de retomber sur mes pieds).

Les mois qui suivent mon remplacement de quelques mois mon employeur me propose un CDI Tps plein et bien sur pour moi s’était le pompon, je sortais de ce néant qu’est la vie quand on à un handicap invisible et que tout le monde juge mais que personne embauche: car l‘invisible fait peur.

J’accepte, mais voilà sans savoir qu’ils allaient tout me supprimer aussitôt.

A peine je voyais le bout de ce nouveau tunnel qu ‘il s’effondre !!!!

Nous voilà donc toujours dans ce cercle vicieux des laissés pour compte,

quand on y naît on y meurt!!!!

Ceci étant dit, j’ai commencé à perdre tout, petit à petit, car mon boulot n’aidant pas j’en faisais trop, ma santé se détériorait à vu d’oeil la souffrance atroce, je prenais tous ce qui me tombait sous la main pour me soulager, je devenais invivable entre crise de douleur et crise de manque, fatigue intense car la douleur ne m’a jamais laissé aucun repos même la nuit. Je n’assurais plus en soirée trop mal, j’ai tout perdu ma vie, mon ami, ma confiance en la vie tout simplement.

Et bien sur un jour de trop quand un jour de théatre de rue ou je bossais de 7h du matin à, des fois, 1h du mat (et bien sur que mes patrons n’étaient pas encore au courant de mon handicap, m’auraient-ils vraiment embauché s’ils avaient tous sue?)car bien sur ce jour là, mon dos a lâché, et j’ai craqué, le trop de boulot non-stop, du coup :les explications sur ma santé, rien n’a paru les faire réagir en mal si ce n’est qu’ils m’ont dit que j’aurai du leur dire avant car j’aurai pu avoir un accident enfin bref rien ne change pour le moment( normal,lol: noël approche)

Mais la vengeance est un plat qui se mange froid ça je commence à l’imprimer; car bien sur tout de suite après les fêtes ils me proposent de me baisser un peu les heures pour me ménager et pensant ne passer qu’à 35 au lieu de 39,car je n’avais pas vu le vent tourner. Et bien je me vois chuter à 28heures contente ou pas c’est ainsi ou c’est la porte, bizarrement je sers plus à rien depuis qu’ils le savent pourtant j’ai suer sang et eau pour les fêtes, et cette diminution provoque de nouveau en chaîne, la descente au enfer: rêvant encore durant la période (39h/sem) j’ai fais un crédit pour la voiture afin d’acheter une voiture plus confortable pour mes divers déplacements médicaux, j’essais de mettre de coté enfin comme tout le monde, et vlan chute vertigineuse vers les ennuies.
Enfin voilà, je me retrouve dans cette période ou la santé est en vrac de plus en plus malgré un bon diagnostique :c’est maintenant au tour des administrations de me fermer les portes de sortie, je ne demande pas qu’ils me soutiennent à vie car je ne veux pas et ne suis pas une assistée, mais juste le temps de ma rémission m’aider juste le minimum, et bien non ils ne veulent rien savoir je touche, comme ils disent le plafond),donc pas de remboursement ,en plus je ne leur demande pas de me payer, mais de reconnaître enfin ma maladie et me permettre d’avoir un 100% au niveau de la sécu et un VSL afin de ne pas mettre en péril la vie de nombreux automobilistes qui se retrouvent sur la même route que moi le jour de mes rendez-vous à Clermont-ferrand, où je fais mes soins et je peux vous promettre que déjà à allez je souffre mais au retour je suis un danger public( je suppose que vous comprenez).

Enfin bref, je n’ai jamais profiter de la société, car moi pleuré pour avoir quoi que soit, ce n’est pas mon style de vie, j’ai eu malgré tous les soucis financiers de mes parents, eu une éducation correct sans apprendre à quémander .

Je me suis toujours battue pour ne rien leur demander ,là je voudrai enfin m’en sortir de ces douleurs et me soigner est une obligation c’est une case plus que nécessaire mais ils ne veulent rien savoir!!!

Les cas particuliers ,ils ne connaissent pas!!!

Donc, dans cette société je ne suis qu’un CAS SOCIAl parmi tant d’autre, une pauvre fille qui n’est pas fichu de s’en sortir seule, alors que j’ai toujours travaillée!!!

Je ne comprends pas ou classe t’on les handicapés comme moi??????Pourquoi nous ignore t’on ???

Jusqu’où faut-il allé pour qu’on m’attende, devrais-je prendre mon courage à deux main et faire la seule chose qui vous débarrasserez d’une petite conne qui veut juste qu’on lui reconnaisse son handicap!!!

Certes il ne se voit pas, ne s’entend pas, mais croyez moi il est bien là et me tue de douleur chaque jours et chaque nuits!!!

Je continue à me battre, malgré mon récent licenciement, je me retourne aussi vite et me reclasse afin de pouvoir acquérir des compétences dans une autre branche, je repars sur les bancs de l’école, enfin bref une formation qualifiante pour que je puisse malgré tous travailler dans de meilleurs conditions. Malgré ma souffrance je ne me laisse pas allé devant les obstacles.

Alors pourquoi me refuse t’on le 100% afin que je puisse avoir droit à un VSL pour mes soins??? En demanderai-je déjà trop ou suis-je si antipathique que l’ont veuille me le faire payer????

Toutes ces questions resteront sans nul doute sans réponses mais au moins je vous jure que poser autant de chose sur papier ça soulage, même si de toute façon les administrations sont bien connu pour être sans cœur et mon cas partira à la corbeille sans avoir été étudié, ni même lus sans doute !!!

Merci de votre lecture, si vous arrivez jusqu’ici c’est qu’au fond de vous, vous me comprenez un peu.

Ce texte n’est qu’une toute petite partie de ce que j’écris, car les nuits sont longues quand on souffre et l’écriture est ma seule compagnie car voilà ce que j’ai appris de mes erreurs: – auparavant je souffrais et je me déversais sur mes proches.

– maintenant je me déverse sur ces pages et n’aurai jamais assez de papiers pour vous en faire un copie car et bien déjà je me saigne pour vous imprimer ça, je n’ai même pas les moyens de payer un loyer alors une cartouche d’ancre.

Pour pouvoir continuer à me battre pour faire reconnaître les « handicaps fantômes » il m’a fallu quitter mon appart( car bien sur pas droit au APL), me restreindre et ne plus acheter de vêtements, garder le minimum utile: – la voiture – mon PC et mon chat et repartir la rage au ventre chez mes parents. Tous ça pour me remettre en route, faire cette formation et continuer malgré tout à me battre.

Mais jusqu’à quand ???????

A SUIVRE……………………

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A TOUTES MES ERREURS

15 novembre 2008 at 21 h 10 min (Non classé)

 

Citer

http://karinegoutelle.spaces.live.com/blog/cns!72316C4474562D95!115.entry

Quand la vie n’est que haine
quand ta vie est trop blème
alors écris sur ta vie
et trouve toi des amis
si un jours tous s’effondre
que tes amis t’abandonne
alors raccroche et tombe
dans mon abîme sombre.
Je ne suis pas doué mais qu’en pensez vous ?
 

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Perdu ……………….

15 novembre 2008 at 21 h 02 min (Non classé)

 
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Perdu
Seule au milieu de cette abîme
Dans lequel je fulmine
De ne plus avoir de repère
Livide j’ère
Seule j’ai peur
Mais comment faire quand la vie te punie
Mais comment faire quand l’amour t’as trahis
Que faire quand l’appel de la lumière
est plus forte que celle du soleil
Dois-je suivre cette inévitable solution
Combattre ou ce laisser abattre
Par peine sans surcis????
 
 
 
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A faire suivre…………………………..

7 novembre 2008 at 20 h 43 min (Non classé)

 

PETITION DESTINEE

A LA MINISTRE DE LA SANTE

Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN

Pourquoi la Dystrophie de Scheuerman ne serait-elle pas reconnue en tant que Longue Maladie donnant droit à une ALD à 100%.

Etant donné que la souffrance (douleur continuelle) est telle que les soins doivent se poursuivrent tout au long de notre vie.( Traitements médicamenteux, Centre anti-douleur….). Pourquoi doit on suer sang et eau pour qu’après des années de procédure on nous accepte partiellement ce 100%. Tous le monde n’a pas le courage de ce battre pour avoir ça et du coup ils souffrent en silence et des fois même mettent fin à leur jours pour ne plus souffrir.

 

 

www.rhumato.info/Documents/Cours/les%20spondylodiscites%20infectieuses.ppt

http://www.docteurclic.com/encyclopedie/sujet.asp?Ref_Id_Sujet=978&link=1

NOM et PRENOM

ADRESSE

N° DE TELEPHONE

( facultatif )

Signature

 

978da6bf5e8729b950d4f083d2856305

 

 

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Idiotie du soir

1 novembre 2008 at 19 h 51 min (Non classé)

 
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Quand l’envie de mourir
Est plus fort que l’envie d’aimer
Quand mourir devient une évidence
Et que l’amour me fait pénitence
 
Alors que la santé te pousse à tous jeter
Alors que la vie est hantée
Par trop de souvenirs miséreux
Qui ont fini par me rendre insensible
 
Moi, je préfère sauter
Passer dans l’autre monde
Où aimer est facile
Où respect est le tactile
 
Et ne jamais revenir
Pour ne plus jamais souffrir !!!!

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